Solidarité : les « Elles de Benj » ont besoin de vous

L’association « Les Elles de Ben’J » a été créée en hommage à Benjamin décédé d’une maladie génétique appelée Ataxie Télangiectasie, à l’âge de 19ans.
Cette maladie est plus communément connue sous le nom de syndrome de Louis Bar.
Génétique, héréditaire et tout simplement atroce. L’Ataxie Télangiectasie est une maladie dégénérative qui entraine une perte progressive de l’autonomie entre l’âge de 5 et 7 ans, elle provoque également des pneumopathies régulières vers 15 ans. L’espérance de vie étant de 20 ans suivant le degré de la maladie cependant certain cas rares et exceptionnels vivent jusqu’à 40 ans. 

La maladie touche le système immunitaire et prédispose au cancer tel que la leucémie et les lymphomes. Il n’y a malheureusement aucun traitement curatif à ce jour. 

Nous avons espoir de faire avancer la recherche mais pour cela nous nous devons d’organiser des manifestations ayant pour but de récolter des fonds.
Nous collaborerons avec l’association AT Europe, à laquelle il est possible d’effectuer des dons déductibles de vos impôts. 

Sur leur site www.ateurope.org  vous trouverez de plus amples informations sur la maladie.

Vous pouvez nous suivre sur notre page Facebook « Les Elles de Ben’J » ouverte à tous et à toutes sur laquelle vous avez la possibilité de participer aux manifestations, donner votre avis ou tout simplement nous encourager dans nos actions à venir. 

Nous avons besoin de vous tous pour gagner ce terrible combat. 

Nathalie (maman de Benjamin) et ses sœurs Marjorie, Amandine et Audrey.